A brasiliense Joana Brauer, mãe de duas crianças com hemofilia grave, expressa a dificuldade enfrentada durante o tratamento tradicional com reposição do fator 8, essencial para o controle da doença. “Meu filho é furado 4 vezes por semana”, relatou.
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Nova Esperança com o Emicizumabe
Na última sexta-feira (24.out.2025), Joana sentiu alívio ao ouvir o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, em evento no Hemocentro de Brasília, sobre a intenção do governo de ampliar o uso do medicamento Emicizumabe para crianças até 6 anos de idade com hemofilia.
O medicamento já está disponível para adultos na rede pública.
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Benefícios do Emicizumabe
Diferentemente da terapia tradicional, que exige infusões venosas, o Emicizumabe é administrado por via subcutânea, um método menos invasivo. Segundo o ministério, essa abordagem reduziria a frequência dos sangramentos, com o tratamento sendo realizado apenas uma vez por semana.
“Ampliar o medicamento para crianças vai trazer uma transformação imensurável. Porque a gente não está falando só de um acesso mais facilitado por ele ser subcutâneo. Estamos falando das mães e das crianças conseguirem, de fato, aderir ao tratamento”, declarou Joana.
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Impacto nas Famílias
Joana, ativista pelos direitos das pessoas com a doença, ressaltou que mais de 80% das cuidadoras das crianças com hemofilia são mães. “O posicionamento do ministério (de ampliar o atendimento com esse remédio) vai mudar a realidade dessas mães”, afirmou.
Ela mencionou que algumas mães precisam abandonar o emprego devido à necessidade de frequentar o Hemocentro. “É pelas mães também que têm os filhos com outras atipias, como autismo ou uma neurodivergência, que dificulta ainda mais o acesso venoso”, explicou.
Próximos Passos
O ministro Padilha informou que encaminhará o pedido de ampliação do uso do remédio para a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias do Sistema Único de Saúde (Conitec).
“A medicação já está no SUS para quem tem mais de 6 anos, a partir do momento em que se identifica algum tipo de anticorpo inibidor do uso do fator 8. Isso vai representar um avanço muito importante para as crianças e para as famílias”, disse Padilha.
Padilha destacou que, se as famílias fossem responsáveis pelo pagamento, um tratamento com a medicação por um ano custaria entre R$ 300 mil e R$ 350 mil.
“Quando a gente faz isso pelo SUS, nós estamos fazendo um grande investimento, que faz com que o Brasil seja o maior país do mundo a oferecer isso de graça pelo SUS. Estamos gerando dignidade e conforto para as crianças”, concluiu.